Orbit Clanton

Orbit Clanton

Entrevista con Orbit Clanton, Copresidente saliente del Consejo Asesor de la Comunidad Global (GCAB) de ACTG, CRS de la Universidad de Columbia, Nueva York

Orbit, ¿podría compartir su experiencia como copresidente del GCAB?

Aporté experiencias reales de mi vida personal a mi papel de copresidente de la comunidad, tras haber estado involucrado con la Red/Comunidad de ACTG durante más de dos décadas. Mi trayectoria con el ACTG comenzó cuando me invitaron a unirme a mi centro local en el CAB de la Universidad de Columbia como miembro y después me pidieron que me hiciera una visita de «screening» para ver si cumplía los criterios de inclusión para convertirme en candidato a ser participante en el estudio «AIDS Clinical Trials Group Longitudinal Linked Randomized Trials» (ALLRT) A5001, y más tarde pasé al subestudio del protocolo principal del ALLRT al «HIV Infection and Inflammation» (HAILO) A5322.

Cuando fui elegido copresidente de la comunidad, aporté mi experiencia vivida a la comunidad del ACTG. Mi función era comunicar y colaborar entre los miembros de la comunidad global, los investigadores, el personal, los patrocinadores (NIH/NIAID/DAIDS) y la dirección de la red ACTG. Representé los intereses y las perspectivas de los puntos de vista de los miembros de la comunidad que participan en la investigación de nuestros estudios clínicos, asegurándome de que sus voces fueran escuchadas y respetadas a todos los niveles por la red y por todos los equipos de investigación de los estudios. Como copresidente del GCAB y miembro del Subcomité Científico Comunitario (CSS), proporcioné orientación y comentarios sobre los diseños de los protocolos, su implementaciones y la difusión de los estudios clínicos realizados dentro de la red ACTG y las comunidades globales.

¿Cuándo finaliza su mandato? ¿Cuántos mandatos ha desempeñado?

Mi mandato como copresidente de la comunidad abarcó dos mandatos de dos años de duración cada uno. Mi mandato comenzó el 1 de noviembre de 2019 y finalizó el 31 de octubre de 2023.

¿Cuáles fueron sus objetivos al servir como copresidente del GCAB?

Mi objetivo principal fue poner al GCAB y a la comunidad de personas que viven con VIH en primer lugar. Me preocupo por todos nosotros y sólo deseo la mejor calidad de vida mientras se vive con el VIH a través de un tratamiento accesible para todos.

Quería asegurarme de que las voces y preocupaciones de la comunidad fueran escuchadas y se tradujeran en acciones tangibles. También me propuse aumentar la participación de los miembros del GCAB en las llamadas comunitarias del GCAB. Como miembro y líder de la comunidad, intenté cambiar la percepción que los investigadores principales, el personal de los centros y las partes interesadas en general tenían de la comunidad del ACTG y destacar nuestras funciones clave dentro de la red.

¿Cuáles son algunos de sus logros?

Me puse en contacto con los miembros del GCAB tanto a nivel nacional como internacional durante el aislamiento por la pandemia para proporcionarles apoyo emocional y aliento. También asistí a las reuniones de los CAB de los sitios individuales a través de Zoom dentro de la red para mantenerme informado sobre los acontecimientos locales. A veces eso significaba participar en llamadas internacionales de los CAB de los sitios locales tan temprano como a las 3:00 AM, mi hora, debido a la naturaleza global de las zonas horarias de nuestra red.

Un logro del que estoy especialmente orgulloso fue mi disponibilidad para ayudar a los miembros internacionales con problemas de viaje durante y después de las Reuniones Híbridas Anuales de la red ACTG en Washington DC. Permanecí de guardia 24 horas al día, 7 días a la semana, para asegurarme de que mis colegas llegaran sanos y salvos a casa.

Durante mi mandato como copresidente de la comunidad, facilité todas las llamadas de la reunión mensual del GCAB, así como todas las llamadas Ad-hoc que los presidentes de los Grupos de Ciencia Transformadora y los equipos de estudio solicitaron, sin perderme ni una sola de las llamadas programadas. También desempeñé un papel de liderazgo en el comité ACTG COVID-19 y aumenté la exposición de la comunidad ACTG y lo que hacemos a otras redes.

Organicé y llevé a cabo el primer evento comunitario virtual del Día Mundial del SIDA de la red y preparé nuestras presentaciones plenarias para las reuniones anuales tanto virtuales como presenciales. Implementé el mensaje anual del GCAB de la dirección de la red a la comunidad durante cada llamada del GCAB de Enero. Aquí es donde la comunidad puede escuchar de primera mano, hacer preguntas y compartir ideas y comentarios a la dirección sobre el estado de la red ACTG y nuestro papel como miembros de la comunidad dentro de la red. También nos enteramos de lo que se pedirá a la comunidad en relación con la agenda de prioridades científicas de la red.

[Facilite] Presentaciones de los CAB en las llamadas adel GCAB, en las que se elegiría a miembros designados del GCAB para que informaran sobre las actualizaciones de los CAB de sus respectivos centros. Creé esta tarea para proporcionar a los miembros del GCAB herramientas fundamentales y experiencias de aprendizaje para hablar en público y para equiparlos mejor para la defensa de la comunidad en torno a los estudios de investigación clínica del VIH.

Otro logro fue que en septiembre de 2023, el GCAB cambió a votación electrónica para los cargos de las elecciones abiertas de la comunidad. En el futuro, la comunidad de ACTG utilizará este tipo de enfoque tecnológico para todas nuestras votaciones comunitarias para elecciones más rápidas y otros asuntos comunitarios.

¿De qué se siente más orgulloso?

Estoy orgulloso de haberme ganado la confianza del GCAB, del personal de la NCC y de la dirección gracias a mi ética de trabajo, integridad y honestidad. Estoy orgulloso de haber liderado a la comunidad de la red a través de cambios tanto dentro como fuera de la investigación de los estudios clínicos del VIH.

Estoy orgulloso de mi trabajo sobre los criterios de inclusión y exclusión, asegurando que se hicieran progresos para abordar las diferentes barreras a la atención y la representación equitativa de las mujeres, las personas negras, indígenas y de color (BIPOC), las personas trans y las personas que envejecen con el VIH. [Me enorgullece] La creación del Grupo de Trabajo de Adultos Jóvenes del GCAB.

Me siento muy honrado por las invitaciones de nuestra presidenta de la red, la Dra. Judith Currier, para hablar en las llamadas con los diversos funcionarios sanitarios de alto nivel del gobierno de EE.UU. sobre los diseños de protocolos para el VIH, la tuberculosis, los tratamientos COVID, y la puesta en marcha del lenguaje que prioriza a la personas junto con la eliminación del lenguaje estigamatizante acerca del VIH en nuestra lengua vernácula, como por ejemplo que nos refiramos a nosotros mismos como infectados por el VIH en lugar de diagnosticados de VIH o personas que viven con el VIH.

Espero que mi legado como copresidente del GCAB sea el de iniciar un debate real sobre la compensación de los voluntarios de la comunidad que aceptan funciones de liderazgo sobre la mesa para debatirlo realmente con la dirección de la red, los investigadores y las partes interesadas con resultados positivos en la vida real. La necesidad de este debate está pendiente desde hace tiempo y es fundamental para la supervivencia de la investigación en estudios clínicos en todas las redes y disciplinas de investigación. Me mantengo firme e inquebrantable en esta cuestión y mis convicciones siguen siendo resilientes y fieles a esta petición.

Algunos de los miembros de la comunidad dirán que dirigí un «barco hermético» (me declaro culpable), sin embargo, mi estilo demostró resistir la tormenta. Por último, estoy orgulloso de la tutoría que proporcioné a un miembro del GCAB durante 4 años, que ahora es el nuevo copresidente del GCAB, Christopher Tunstall, de la Universidad de Carolina del Norte Chapel Hill, CRS, Carolina del Norte, EE UU.

¿Hubo alguna sorpresa al desempeñar este cargo?

Definitivamente sí, la mayor sorpresa fue el Síndrome Respiratorio Agudo Severo (SARS-CoV-2) COVID-19. No había un libro de instrucciones sobre qué hacer o cómo atravesar y liderar a la comunidad del ACTG durante un acontecimiento extremadamente incierto y realmente prohibitivo sin precedentes en la historia moderna.

Me vi confrontado a la tarea de aprender a navegar a través de un mundo precipitadamente cambiante, desde el desarrollo de estrategias hasta la forma de gestionar cómo mantener la continuidad y, al mismo tiempo, la cohesión de la comunidad de la red unida. Me vi obligado a utilizar nuevas herramientas y estrategias para convertirme en el mejor y más impactante líder que pudiera ser. Una tarea difícil para cualquiera que hubiera asumido recientemente el cargo de líder de la comunidad.

¿Cree que el papel de la comunidad dentro del ACTG ha cambiado a lo largo de su servicio?

Definitivamente sí, el papel de la comunidad dentro del ACTG ha cambiado vigorosamente debido aL COVID-19. La investigación en estudios clínicos ha cambiado para siempre de forma irreparable. La comunidad junto con la red se ha visto obligada a mirar la investigación de los estudios clínicos y sus enfoques a través de un nuevo prisma.

La mayor participación y responsabilidad de los miembros del GCAB/CSS en el proceso general de la red ha cambiado. Desde el diseño y el desarrollo de protocolos hasta la participación activa en el proceso general. A los miembros se les exige ahora un mayor nivel de participación y responsabilidad con el compromiso como miembros del GCAB/CSS. Con las interrupciones analíticas del tratamiento que se están diseñando y utilizando en los estudios relacionados con la cura del VIH, la participación de la comunidad nunca ha sido más importante que ahora. Necesitamos voces y líderes comunitarios fuertes.

¿Qué espera para el futuro de la comunidad dentro del ACTG?

La comunidad es el eje del éxito de la investigación clínica sobre el VIH.

Ahora que la epidemia del VIH cumple más de 40 años, el papel de los enfoques multidisciplinarios en la investigación del VIH es cada vez más importante. El desarrollo de estrategias de investigación diversas y transversales es la clave para involucrar y retener la participación de la comunidad en protocolos basados en la población, como los estudios relacionados con la cura del VIH. También es un componente crucial del diseño de estudios capaces de examinar las delicadas y llenas de matices problemáticas que rodean a los factores de riesgo relacionados con el VIH y los problemas de adherencia, así como otras cuestiones relevantes como la incorporación de las ciencias del comportamiento en todos los protocolos adecuados, el envejecimiento con el VIH y la transmisión de mensajes claros sobre la interrupción analítica del tratamiento (ITA), por nombrar sólo algunas.

¿Qué otros mensajes le gustaría comunicar al dejar este cargo?

Al dejar este cargo, quiero reconocer que, aunque el campo del VIH ha cosechado numerosos éxitos, siguen existiendo desafíos importantes. Estos desafíos son evidentes no sólo en los diseños de los estudios, la financiación y la implementación de los programas, sino también en la adherencia individual al tratamiento, los comportamientos y la disponibilidad de las mejores prácticas de prevención como la PrEP y los inyectables de larga duración.

Obstáculos como la imposibilidad de acceder a las comunidades de más difícil acceso para los tratamientos o los problemas de costo para las poblaciones para las que se diseñaron estas intervenciones se traducen en problemas en el mundo real. Éstos van desde el enrolamiento de participantes y mantemiento de participantes en estudios, pasando por el reclutamiento de mujeres y poblaciones subrepresentadas, hasta la participación de miembros de la comunidad en los CAC de los centros locales y las representaciones de los GCAB/CSS.

A pesar de la disponibilidad de medicamentos para el tratamiento que salvan vidas, retos como estos siguen obstaculizando el tratamiento adecuado en los entornos de los estudios clínicos, así como en las prácticas de salud pública. Con nuevas estrategias de tratamiento y opciones de medicación, aún nos encontramos con la necesidad de diferentes intervenciones aún por encontrar.

Creo que es hora de que los investigadores piensen «fuera de la caja» tradicional. Los investigadores deben tener la mente abierta a nuevos enfoques innovadores para acabar con la epidemia del VIH y prestar más atención a lo que la comunidad tiene que decir. Aportamos conocimientos y experiencias reales de la vida con el VIH.

A pesar de estos retos, sigo siendo optimista y creo que nosotros, la comunidad, nos elevaremos por encima de todos ellos, como hemos hecho durante las últimas tres décadas y media desde que el ACTG vio la luz.

Para concluir, quiero expresar mi gratitud a todas las personas con las que he tenido el extraordinario privilegio de encontrarme a lo largo de estos años como copresidente comunitario del GCAB.

Gracias a la dirección de la red, a los miembros del personal del NCC, especialmente a Allegra Cermak. Un agradecimiento especial a mi colega y compañera copresidente del GCAB y amiga Jan Kosmyna. Sin su ayuda, no habría podido cumplir con mis responsabilidades como copresidente de la comunidad.

Mi más sincero agradecimiento a todos mis colegas (GCAB). Gracias a todos ustedes, me siento honrado y, sin embargo, me he desarrollado más allá de lo que era cuando comencé este magnífico viaje como su líder. Soy un mejor defensor de los miembros de la comunidad y un mejor ser humano gracias a esos encuentros.